A kezelést összesen kilenc gyermek és két felnőtt beteg kapta meg, közülük heten remisszióban vannak.
Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon - közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyért felelős államtitkára vasárnap Szegeden.
Horváth Ildikó a Ritka betegségek világnapja alkalomból szervezett konferenciát megelőző sajtótájékoztatón elmondta, a szakemberek 6-8 ezer betegséget sorolnak a ritka betegségek közé, és bár egy-egy kórképben viszonylag kevesen szenvednek, Magyarországon összességében több mint félmillió páciens érintett valamelyikben.
Hozzátette: a társadalombiztosítás évente mintegy 500 milliárd forintot fordít a ritka betegségekben szenvedők gyógyszerellátására.
Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek - tudatta az államtitkár. Horváth Ildikó az együttműködés fontosságát hangsúlyozva példaként említette a 2015 végén az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben létrehozott cisztás fibrózis központot, amely a világon ma elérhető legkorszerűbb ellátást tudja nyújtani a betegeknek.
Az MTA is keresi a megoldásokat
Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) stratégiai rektorhelyettese elmondta, a felsőoktatási intézmény vezetésével - a pécsi és a debreceni egyetemmel, valamint a Magyar Tudományos Akadémia Szegedi Biológiai Kutatóközpontjával együttműködésben - két éve kutatási program indult a ritka betegségek új diagnosztikai eszközeinek és terápiás eljárásainak kidolgozására.
2016-ban az SZTE elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést. Az egyes ritka bőrgyógyászati kórképek ellátásában fontos szerepet vállaló szegedi bőrgyógyászati klinika pedig csatlakozott az európai referencia hálózathoz - közölte a professzor.
NULLA FORINTOS SZÁMLAVEZETÉS? LEHETSÉGES! MEGÉRI VÁLTANI!
Nem csak jól hangzó reklámszöveg ma már az ingyenes számlavezetés. A Pénzcentrum számlacsomag kalkulátorában ugyanis több olyan konstrukciót is találhatunk, amelyek esetében az alapdíj, és a fontosabb szolgáltatások is ingyenesek lehetnek. Nemrég három pénzintézet is komoly akciókat hirdetett, így jelenleg a CIB Bank, a Raiffeisen Bank, valamint az UniCredit Bank konstrukcióival is tízezreket spórolhatnak az ügyfelek. Nézz szét a friss számlacsomagok között, és válts pénzintézetet percek alatt az otthonodból. (x)
Pogány Gábor, az 54 betegszervezet tömörítő Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) elnöke elmondta, a legújabb kutatási eredmények bemutatása mellett a konferencia egyik központi témája a hídépítés az egészségügy és a szociális ellátás között. Hamarosan létrejöhet a nemzeti erőforrás központ, amely segíti a ritka betegséggel élők családjainak eligazodását az egészségügyben, szociális ellátásában és oktatásban, jelentősen javítva ezzel az érintettek életminőségét.
NEKED AJÁNLJUK
Az ünnepi időszakban kétszer annyi lakástűz történik, mint egy átlagos hónapban, derül ki az UNIQA Biztosító adataiból.
A 0 százalékos THM az idei ünnepi szezonban is az egyik legkeresettebb finanszírozási forma a hazai webáruházakban. Sokan nincsenek tisztában a hátulütőkkel.
Egyre súlyosabb problémát jelent a demenciával élő idősek eltűnése - azaz elmennek otthonról, és sosem térnek haza.
Hajdúböszörményi oktatási intézményekben több gyermek rosszullétet tapasztalt, miután lárvákkal szennyezett csokimikulást fogyasztottak.
Magyarország az élmezőnyben a túlsúly terén: a felnőttek 57%-a érintett. Mi áll a háttérben, és merre van a kiút? Nézd meg friss elemzésünket!
2026 márciusától automatikus értesítési rendszert vezetnek be az állami egészségügyben, hogy csökkentsék a betegek meg nem jelenéséből adódó kapacitáskiesést.
Más városokba is jutott azokból a kukacos csokimikulásokból, amelyek miatt több gyermek is rosszul lett Hajdúböszörmény oktatási intézményeiben
Magyarországon jelentősen megnövekedett a Hepatitis A vírusfertőzések száma, idén már 1800 esetet regisztráltak, ami többszöröse a korábbi évek adatainak.
A kórházi fertőzések területén csak mérsékelt javulás tapasztalható, miközben egyes műtéti típusoknál továbbra is kiugróan magas a fertőzési arány.
A fekete halál 1348-49-ben söpört végig Európán, a lakosság akár felét is elpusztítva.
Egy idős férfi életéért küzdöttek a járókelők a Határ útnál, de hiába kérték a defibrillátort, a BKV munkatársa nem adta oda nekik.
A kanyaró most olyan országokban is újra megjelenik, ahol korábban már sikerült felszámolni a betegséget.
Hogyan történik a TAJ kártya pótlása és a TAJ kártya igénylőlap leadása? Milyen TAJ kártya igénylés nyomtatvány kitöltése szükséges hozzá a TAJ kártya NEAK információk...
Lezárult a november 6-án, a XIII. kerületben kialakult, közel hatszáz embert érintő fertőzés kivizsgálása.
A magyarok mentális egészsége a legalacsonyabb Európában, és a kiégés terén is a sereghajtók között vagyunk - ez derült ki egy új kutatásból.
A városi tisztviselők szerint a vállalatok taktikái a dohányipar módszereire emlékeztetnek.
A rendszer problémáit jelzi, hogy négy évvel a Covid után a betegellátás még mindig nem érte el a járvány előtti szintet.
Magyarországon sokak számára egyre húsbavágóbb élmény a drogfogyasztás, amely számos gócponton növeli a társadalmi feszültségeket.
Termékvisszahívás indult az Auchanban kapható Ocean Fish Füstölt lazacpisztráng filé 100 grammos termékre.
Csádban civil betegeket és sérülteket kell ellátniuk azoknak a magyar mentősöknek, akiket egy toborzólevéllel kerestek meg.
Az intézkedések célja a betegek és az egészségügyi dolgozók védelme.
A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ kötelezővé teszi a várandós nők szifilisz-szűrését az emelkedő veleszületett fertőzések miatt.
FRISS HÍREK
Több friss hír
CÍMLAPRÓL AJÁNLJUK
2025. december 10.
2025. december 9.
2025. december 9.
2025. december 9.
Erről ne maradj le!
-
Másokért tenni? A Lidl-nél igazán megéri!
A diszkontlánc ünnepi összefogásra hívja vásárlóit, hogy három partnerszervezetével összefogva támogassa a hátrányos helyzetű gyermekek karácsonyát.
-
Adatvezérelt energiakereskedelem és AI-transzformáció: ezek az Audax Renewables jövőévi célkitűzései
A Pénzcentrum Pap Gabriellát, az energetikai vállalat ügyvezető igazgatóját kérdezte.
NAPTÁR
Tovább
2025. december 10. szerda
Judit
50. hét
December 10.
Az emberi jogok napja
December 10.
A labdarúgás világnapja
December 10.
A Nobel-díj átadásának napja
Ajánlatunk
-
3,5%-os kamatozású hitellel segíti a tudatos otthontervezést a Fundamenta megújult lakásszámlája (THM: 5,04–5,31%) (x)
Frissítette egyik legnépszerűbb termékét, az Otthontervező Lakásszámlát a Fundamenta, azzal a céllal, hogy még inkább megkönnyítse ügyfelei számára lakáscéljaik elérését.
-
A stílus maga az ember - már karkötővel és gyűrűvel is fizethetnek a Gránit Bank ügyfelei (x)
A Gránit Bank most azon ügyfeleinek, akiknek az ajánlására két további ügyfél számlát nyit a banknál december 19-ig, díjmentesen biztosít digitális fizetésre alkalmas karkötőt.
Egészség legolvasottabb
1
KONFERENCIA
Tovább
EZT OLVASTAD MÁR?
Pénzcentrum | 2025. december 10. 05:25
Pénzcentrum | 2025. december 9. 19:03
Agrárszektor | 2025. december 9. 19:34