Ezeket a magyarokat még az ág is húzza: költséges betegség, drága diéta

A coeliakia (lisztérzékenység) gyakran csak késve felismert és sokszor félrediagnosztizált autoimmun betegség, ami a magyar lakosság 1-2 százalékát érintheti. A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete immár 30 éve dolgozik azon, hogy megkönnyítse az érintettek mindennapi életét. E kerek jubileumon külön programsorozat is indul "Coeliakia 30" címmel.

Egy élethosszig tartó krónikus betegség - állapot - elfogadása, és az orvos által előírt szigorú követelmények megtartása, a folyamatos együttműködés, a rendszeres felülvizsgálatokon történő részvétel még akkor is megterhelő fizikailag és lelkileg, ha a terápia hatásos.

A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, az egyetlen, hatásos gyógykezelés az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta és életmód. A nem kezelt érintetteknél, vagy a nem megfelelő kezelés következményeként a betegnél súlyos szövődmények és társult betegségek - csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. - alakulhatnak ki.

Káros divathullám

Az utóbbi években világszerte divatossá vált, és a közbeszédben is elterjedt "gluténérzékenység" inkább árt, mint használ a valóban coeliakiás betegeknek! Az élelmiszeripar és a vendéglátás gyakran csak a jó üzletet, a bővülő vásárlókört és a magasabb árszintet látja a "gluténmentes" kínálat bevezetésében, ajánlásában. Ezek a gyártók és szolgáltatók - akiknek elsősorban a "divat" követői a megcélzott közönsége -, nem gondolnak azokra a valóban érintett és diagnosztizált betegekre, akiknek az életük végéig előírt, szigorúan gluténmentes étkezés a terápiát jelenti, azaz azonos a más krónikus betegségben szenvedőknek előírt, naponta szedendő tablettákkal vagy inzulinnal!

A LÉOE, a coeliakiás betegek érdekeit képviselő szervezet a fentiek mellett nagyon fontos feladatnak tekinti, hogy felhívja a döntéshozók figyelmét a betegség lelki egészségre gyakorolt káros hatásaira és az érintettek és családjuk társadalmi-szociális helyzetének nehézségeire.

Drága az egészség

Az érintett családok anyagi megterhelése is sokkal nagyobb, elég, ha csak arra gondolunk, hogy a háztartásban nem a 200 Ft/kg ár alatti búzalisztet, hanem a sokszor 1000 Ft/kg feletti speciális lisztkeverékeket kell használni, akár az egész család ellátásában! Ehhez a társadalom csak igen korlátozottan járul hozzá (emelt összegű családi pótlék a gyermekek után és SZJA-kedvezmény a személyi jövedelemadót fizetőknek), és jelentős csoportok maradnak anyagi vagy természetbeni támogatás, segítség nélkül, gondoljunk a nyugdíjasokra és a főiskolán-egyetemen tanuló nagykorú diákokra.

Nem utolsó sorban rendkívül méltánytalan, hogy a speciális gluténmentes élelmiszerek - amik az egyetlen valódi terápia a diagnosztizált betegeknek - ÁFA tartalma 18 és 27 százalék, szemben az egyéb betegségekben adható gyógyszerek 0, vagy 5 százalékos ÁFA tartalmával! Az egyesület konkrét javaslatot is készít a megvásárolható gluténmentes alap-élelmiszerek ÁFA-kompenzációjára, amit eljuttatnak a megfelelő hivatalokhoz és döntéshozókhoz.

Mit tudhatunk meg?

• 30 év tapasztalatait - ami a betegséggel együtt élve gyűlt össze - most a társadalom rendelkezésére bocsátják.
• Felhívjuk a laikus páciensek, a családtagok és érdeklődők, valamint az egészségügyi szakemberek figyelmét a coeliakia kialakulásáról, diagnosztizálásáról, a kezeléséről és a betegek élethosszig tartó gondozásáról a FOCUS IN CD Interreg Central-Europe projekt keretében elkészült ingyenes, átfogó és naprakész internetes tananyagokra és applikációra.
  
• A biztonságos "gluténmentes vendéglátás" feltételeiről tréninget minden olyan szolgáltatónak és oktatási intézménynek, akik erre igényt tartanak.
• A fogyasztók védelmét és tájékoztatását elősegítő, a biztonságos és ellenőrzött gluténmentes élelmiszerek előállítását támogató egységes európai rendszer elérhetőségét, amelyet az Association of European Coeliac Societies magyar tagjaként a hazai élelmiszergyártó cégek számára tesszük elérhetővé.
• Kapcsolódást az európai és a világszerte működő coeliakiás betegek szervezeteihez és az általuk kezelt tudásbázishoz.
• Érdekképviseletet a hazai és az európai hatóságok, intézmények előtt.
• Hatékony fellépést a nem hiteles tájékoztatást nyújtó szolgáltatók és szervezetekkel szemben.

Programsorozat

• Betegtalálkozók, oktatás és tapasztalatcsere.
• Gluténmentes élelmiszerek és szolgáltatások bemutatása (Expo, vásár, kiállítás).
  konferenciák, előadások szervezése (tematikához illeszkedő előadókkal).
• Szakemberek képzése, oktatása (közép- és felsőfokú oktatási intézményekben).
• Országos intézmények tájékoztatása.
• Kapcsolatfelvétel a helyi önkormányzatokkal.
• Pályázatok kiírása (pl. szakdolgozatok írása, gluténmentes menüsorok összeállítása, oktató anyagok elkészítése, stb.).
• Gluténmentes gyártók tájékoztatása, a gluténmentes élelmiszer-előállítás biztonságának növelése, innovatív termékek előállításának támogatása.
• Részvétel és megjelenés szakmai partnereink rendezvényein, sporteseményeken, kiállításokon.

"A coeliakiáról pácienseknek" modul összesen 4 fejezetből, és azon belül számos leckéből álló, magyar nyelvű tananyag.