Pokoli napi fájdalmakkal küzd 200 ezer magyar nő: sokszor hosszú évekbe telik, mire kiderül, mi a bajuk

Az endometriózis egy krónikus, gyulladásos nőgyógyászati betegség, amelynek során a méhnyálkahártyához hasonló szövet, az endometrium, nem csupán a méh belsejében, hanem azon kívül is megjelenik. Ez történhet a kismedencében, a hashártyán, a petefészkeken, de előfordul, hogy a beleken, a hólyagon vagy más belső szerveken is megjelenik.

Ez a rendellenes szövet, bár nem a méhben található, ugyanúgy reagál a hormonális változásokra, mint a „normális" méhnyálkahártya, vagyis megvastagodik, majd a menstruáció alatt próbál lebomlani. A testből ezek a szövetek azonban nem tudnak távozni, így felhalmozódnak, gyulladást okoznak, cisztákat és hegesedést hoznak létre a szervezetben.

A betegség bármely termékeny korú nőnél kialakulhat, azonban jellemzően már az első menstruációt követő néhány évvel megjelenik és egészen a menopauzáig tarthat. Azoknál a nőknél, akik már szültek, kisebb valószínűséggel alakul ki.

Milyen tünetei vannak az endometriózisnak?

Az endometriózis tünetei rendkívül változatosak lehetnek. A leggyakrabban említett panaszok közé tartozik az erős, görcsös, fájdalmas menstruáció. Ugyan ez az egyik vezető tünet, mégis a leggyakrabban félreértett tünet, sokszor a nőgyógyászok is lesöprik az asztalról, így növelve a diagnosztikai időt. Sokan számolnak be fájdalmas szexuális együttlétről, fokozott menstruációs vérzésről, szabálytalan ciklusról, puffadásról is.

Az endometriózis következtében meddőség is előfordulhat, a betegség a termékenységi problémák egyik leggyakoribb háttéroka.

Míg egyes tünetek egyértelműen nőgyógyászati problémák, addig a bélrendszert érintő gondok nehezítik a diagnosztikát, hiszen más szakterületre terelik a figyelmet és a betegek gyakran előbb kötnek ki a gasztroenterológiai ambulancián irritábilis bél szindróma gyanújával, miközben az endometriózisuk évekig diagnosztizálatlan marad.

Miért tart négy évig a diagnosztika?

Innen el is jutunk a betegséggel kapcsolatos egyik legnagyobb kérdéshez. Az endometriózis egyik legsúlyosabb problémája ugyanis nem maga a kór, hanem az, hogy a fájdalom mellett sokáig kell várni a diagnózisra. Ez Magyarországon átlagosan 4 évet takar.

Arról, hogy milyen okai vannak a késői diagnosztikának, Salamon Adrienn beszélt az Endometriózis Magyarországtól:

Ez egy nagyon összetett kérdés. Sajnos több, az endometriózishoz kapcsolható tünet továbbra is tabu ma Magyarországon. Az egyik vezető tünetről, a fájdalmas menstruációról jelenleg is gyakran mondják, hogy normális, ami egyértelmű tévhit. Emellett nem is szívesen beszélünk nyíltan a menstruációnkról, félünk attól, hogy megbélyegezhetnek minket emiatt.

A panasz így tulajdonképpen „normalizálódik," hiszen a beteg, de sokszor az orvos is elhessegeti a problémát. A tünetek sokfélesége szintén megnehezíti a diagnózist. Az endometriózis képes utánozni más betegségek tüneteit, így ahogy korábban említettük, az orvos akár gasztroenterológushoz, urológushoz is küldheti a pácienst, mielőtt nőgyógyász elé kerülne.

A harmadik nehézség a diagnosztikai eszközök korlátaiban keresendő. Az endometriózis nem minden esetben mutatható ki ugyanis ultrahangon – különösen a korai stádiumokban, és a definitív diagnózis hagyományosan laparoszkópiát, vagyis kisebb műtéti beavatkozást igényel.

Ha lenne olyan non-invazív teszt, vagyis nem műtét, nem ultrahang, vagy MRI, CT, ami nagy költségű, hanem például egy vérvétellel kimutatható lenne az endometriózis, az nagy segítség lenne. Fejlesztettünk egy applikációt, ami egy menstruációs és termékenységi alkalmazás egyben: ha 3–5 hónapig vezeti a felhasználó és feljegyzi a fájdalmas tüneteket, az applikáció jelzi, hogy forduljon orvoshoz.

– mondta Salamon Adrienn.

Az alkalmazás azt a fájdalomskálát alkalmazza, amelyet az endometriózis-szakértők a rendelőkben is használnak, így rendeltetésszerű használatával könnyebb észrevenni, hogy valami nem stimmel. „Az ideális az lenne, ha már az első menstruációtól kezdve használnák a lányok – a korai felismerés ugyanis megelőzhetné a súlyos szövődményeket és az összetett műtéti beavatkozásokat” – hangsúlyozta az Endometriózis Magyarország vezetője.

200 ezer érintett hazánkban, mégse kutatják érdemben

Az endometriózis nem ritka betegség, Magyarországon körülbelül 200 ezer nőt érint, azaz minden tizedik termékeny korú nőt, világszerte pedig tízmilliókat. Mégis azt látjuk, hogy a globális egészségügyi kutatások és befektetések rendszeresen figyelmen kívül hagyják a női problémákat.

A korábban említett jelentés szerint a magán-egészségügyi befektetéseknek mindössze 6 százalékát fordítják a nők egészségére összességében. Ezen belül az endometriózis, a PCOS és a menstruációs egészség az összes nőkre irányuló befektetés kevesebb mint 2 százalékát kapják.

A férfiak egészsége hosszú ideje alapértelmezett viszonyítási pontként szolgál a kutatásokban és a termékfejlesztésben. Ez a megközelítés rendszerszinten szorítja háttérbe az inkább a nőket érintő betegségeket.

– nyilatkozta nemrégiben Shyam Bishen, a Világgazdasági Fórum Egészségügyi és Egészségügyi Ellátási Központjának vezetője egy, a női betegségekről szóló jelentés kapcsán.

A hazai egészségpolitikai helyzetben komoly előrelépésnek számít, hogy az endometriózisra vonatkozó szakmai irányelvet az egészségügyi államtitkár aláírta, és az ellátórendszerben a  diagnosztikához és a kezeléshez a hozzáférés a régiós átlagnál kedvezőbb.

Kezelés: műtéttől a hormonterapiáig

Az endometriózis kezelése az elmúlt néhány évben szakmailag is átalakulóban van. A nemzetközi irányelv már nem a műtétet jelöli meg első vonalbeli terápiának. A hangsúly a korai diagnózisra és a gyógyszeres kezelésre tolódott, ami érdemben csökkentette a végzett műtétek számát is.

Az endometriózis gyógyszeres kezelésére több lehetőség is van, a leggyakrabban a hormonális fogamzásgátlókat, progeszteron agonisták és antagonistákat, gonadotropint felszabadító hormonokat és fájdalomcsillapítókat, nem-szteroid gyulladáscsökkentőket, görcsoldókat használnak a tünetek mérséklésére.

Előfordul azonban, hogy a gyógyszeres terápia nem hoz javulást, esetleg a meddőség kezelése a cél, ilyen esetben pedig laparoszkópiás műtétre kerülhet sor. Salamon Adrienn szerint épp ezért „a legfontosabb lépés lenne a korai diagnózis, mert így elkerülhetőek a súlyos műtétek.”

Az eljárás során eltávolítják az endometriózis csomóit és szétválasztják az összenőtt szerveket. Magyarországon nemzetközi összehasonlításban egészen hozzáférhető műtétről van szó, állami ellátásban a várakozási idő jelenleg 3–6 hónap, de több kórház is foglalkozik a betegséggel.

A magánellátásban a kivizsgálás és kezelés költsége már szélesebb skálán mozog – az endometriózis elhelyezkedésétől és kiterjedtségétől, illetve az alkalmazott beavatkozásoktól függően 50 000 forinttól akár 3–4 millió forintig terjedhet a teljes kezelési költség.

Sokan nem tudnak róla, de adókedvezmény is jár

Bár sokan úgy hiszik, hogy csak súlyos fogyatékosság után jár adókedvezmény a tartósan betegek számára, ez nem feltétlenül van így: például a laktózintolerancia, a cukorbetegség egyes esetei, a cöliákia, a fülzúgás, illetve a leggyakoribb női betegségek esetén is járhat a kedvezmény.

Ide tartozik a mellrák, a méhnyakrák, a petefészekrák és az endometriózis (BNO N80) is. A jogszabály 2019. január 1-jétől él. A fogyatékossági kedvezmény összege havonta az adóév első napján érvényes minimálbér 5 százalékának megfelelő összeg, és a betegség diagnózisától annak megszűnéséig igényelhető, szakorvosi vélemény alapján. A betegség tényéről igazolással kell rendelkezni az adózónak. Az igazolást kiállíthatja a szakorvos, szakambulancia vagy a szakorvosi dokumentumok alapján a háziorvos is.

A jövő munkahelyei ciklusbarátok?

Az endometriózis nem mindig csak egészségügyi kérdés, hanem munkahelyi problémákat is okozhat. A fájdalmas menstruáció, a krónikus fáradtság és a kiszámíthatatlan tünetek komolyan kihatnak a munkavégzési képességre. Salamon Andrienn hangsúlyozta:

Manapság, amikor egyre több nő küzd endometriózissal, a vállalatok egyszerűen nem engedhetik meg maguknak, hogy ne foglalkozzanak a női munkavállalók egészségével. Ahol ezt megteszik, kialakítanak egy ciklusbarát munkahelyet, ott a dolgozók elégedettebbé válnak, és még a munkavégzési hatékonyságuk is javulhat.

A programban Magyarországon egyre több cég vesz részt, és vállalják, hogy munkahelyi edukációs programokat tartanak a menstruációs egészségről, termékenységről, menopauzáról, ingyenesen elérhetővé teszik a menstruációs termékeket, szűrősvizsgálatokat biztosítanak. Emellett az endometriózissal küzdőknek rugalmas munkavégzést, home office-t ajánlanak a menstruáció alatt, pihenőszobát alakítanak ki.

Az ciklusbarát munkakörnyezet kialakítása terén a brit és a spanyol minta érdekes: Angliában már 2019-ben elindult a ciklusbarát munkahelyek programja és rengeteg szervezet csatlakozott már. Spanyolország pedig 2023-ban az első olyan EU-tagállammá vált, amely fizetett menstruációs szabadságot biztosít azoknak a nőknek, akik a ciklusuk ezen szakaszában nem képesek munkát végezni.

A lépésnek azonban vannak kritikusai, akik szerint a szabályozás hátrányos lehet a nőkre nézve, hiszen a munkaerő-felvételnél a munkáltatók a férfiakat részesíthetik majd előnyben. Ez az aggodalom egyébként Magyarországon is jelen van a témáról folytatott vitákban.

A fájdalom nem normális, hanem kivizsgálás alapja

Az endometriózis hónapja minden évben emlékeztető arra, hogy létezik egy betegség, ami még mindig tabutéma, attól függetlenül, hogy legalább 200 ezer nőt érint az országban. Szerencsére egyre több ismert ember áll ki a nyilvánosság elé betegségével, azzal ösztönözve más nőket is, hogy menjenek el kivizsgálásokra.

Legutóbb Palvin Barbara szupermodell számolt be arról az Instagramon, hogy évek óta erős menstruációs vérzéssel, fájdalommal és kimerültséggel küzdött, a tünetek alapján pedig végül kiderült, hogy endometriózisa van, tavaly meg is műtötték. „Az időben kapott diagnózis és kezelés nagyon fontos, hogy megelőzzék a hosszú távú szövődményeket" – írta a posztban, arra biztatva követőit, hogy endometriózis gyanúja esetén mindenképpen menjenek el orvoshoz. Vajna Tímea szintén nyilvánosan vállalta fel betegségét, pár éve ő is átesett a műtéten, tavaly pedig gyűjtést szervezett, hogy a Semmelweis Egyetem modern laparoszkópos eszközt szerezhessen be.

A betegség világnapja alkalmából 11. alkalommal rendeznek kétnapos szakmai konferenciát a témában, melynek célja, hogy vezető orvosok, kutatók és egészségügyi szakemberek segítségével a legfrissebb kutatási eredményeket, terápiás lehetőségeket és életmódbeli megközelítéseket bemutassák az érintetteknek és az érdeklődőknek. Idén március 28-29-én rendezik majd meg.