A kormány új rendeletet fogadott el a krónikus betegségek hatékonyabb kezelésére, amely szerint 2026 nyaráig kell megvalósítani a Krónikus Betegségmenedzsment Programot.
Lassan,de biztosan a javulás útjára lépett az SMA-ban szenvedő Zente, aki október végén kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét. Anyukája szerint a kisfiú vérképe kezdetben nem volt túl jó, de erre számítottak az orvosok is. Bő két héttel a 700 millió forintos génterápia után azonban Zente már vidáman játszik. Eközben a szintén SMA-ban szenvedő Leventén már elvégézték a génterápia előtt szükséges vizsgálatokat, várják az eredményt, hogy utána ő is megkaphassa a kezelést.
Az SMA-ban szenvedő Zente gyógyulásáért egy ország fogott össze, végül október 29-én kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensmát. Azóta nem érkezett hír a kisfiú állapotáról egészen mostanáig: az édesanya a Facebookon ismertette, hogy áll a gyermek gyógyulása.
Jelentem Zente továbbra is jól van...Bármilyen finomra is próbálták készíteni a szteroidot és a gyomorvédőt Zente rendre kihányta. Akár háromszor is egymás után, ezért mindkét készítményt kúpban kapja. Azóta semmilyen probléma nem volt ezen a téren. Aztán vagy ettől, vagy csak mellékhatás gyanánt nem volt étvágya. Lefogyott 9 kilóra. Meglátszik, hogy nem olvasta a szakirodalmat miszerint a szteroidtól éhesnek szokás lenni. A napokban természetesen felvilágosítottam erről, ezért újra rendesen étkezik és vissza is szedett majdnem 180 grammot
- írta az édesanya, aki szerint végre javulni kezdett Zente állapota, bár kezdetben a vérképe nem volt túl jó, de erre számítottak az orvosok is.
Zente kedve töretlenül jó, most is és az elmúlt két hétben végig. Energikus, egész nap játszunk picit tornázunk. A folyamat még hosszú természetesen. Gyermekenként változó ki mikor éri el újra a tökéletes értékeket. Bizakodunk, hogy nálunk ez december végére bekövetkezhet, de nem vagyunk türelmetlenek - posztolta az anyuka.
EZ IS ÉRDEKELHET
Zente és Levente után újabb magyar gyerekek kaphatják meg a méregdrága csodaszérumot
Zente és Levente esélye már megvan a gyógyulásra.
Eközben egy másik a gerincvelő-izomsorvadással küzdő kisfiú, Levente is nemsokára meg fogja kapni a kezelést: a terápiát megelőző vizsgálatokat már elvégezték, most várják az eredményeket. Levente génterápiájának ára is közösségi összefogással jött össze.
Miért ilyen drága ez a terápia? Mi ez a készítmény?
A Portfolio cikke szerint a Novartis idén májusban jelentette be, hogy az Egyesült Államokban megkapta az FDA hatósági engedélyt a gerincizom sorvadását meggyógyító gyógyszerre a két éves kor alatt SMA-betegségben szenvedő gyerekek esetében. Az egyszeri kezelés, génterápia ára az akkori bejelentések szerint 2,125 millió dollár.
NULLA FORINTOS SZÁMLAVEZETÉS? LEHETSÉGES! MEGÉRI VÁLTANI!
Nem csak jól hangzó reklámszöveg ma már az ingyenes számlavezetés. A Pénzcentrum számlacsomag kalkulátorában ugyanis több olyan konstrukciót is találhatunk, amelyek esetében az alapdíj, és a fontosabb szolgáltatások is ingyenesek lehetnek. Nemrég három pénzintézet is komoly akciókat hirdetett, így jelenleg a CIB Bank, a Raiffeisen Bank, valamint az UniCredit Bank konstrukcióival is tízezreket spórolhatnak az ügyfelek. Nézz szét a friss számlacsomagok között, és válts pénzintézetet percek alatt az otthonodból. (x)
EZ IS ÉRDEKELHET
Megszólalt Zente anyukája és az orvosok: minden részlet a beteg kisfiú kezeléséről
Október 29-én megtörtént az SMA-val küzdő Zente gyógyszeres kezelése.
Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
A Novartis által kifejlesztett génterápia célzottan támadja az SMA betegség kiváltó okát, helyettesíti a hiányzó vagy hibás SMN1 gént és ezzel a beteg számára teljesen működőképes SMN (survival motor neuron) fehérjét biztosít. Az SMA egyébként a csecsemők genetikai okra visszavezethető halálának vezető betegsége. Az SNA tízezer születésből 1 csecsemőt érint, az esetek 50-70 százalékában a legsúlyosabb, 1-es típusú SNA-t azonosítanak.
A gyógyszergyártó cég azzal érvelt a rendkívül magas ár mellett, hogy ez az egyszeri ellátás sokkal hatékonyabb, mint a hosszú távú terápiák, amelyek évente több százezer dollárba kerülnek. Az FDA-jóváhagyás előtt a cég 150 beteget kezelt a terápiával.
A gyártó szerint a génterápiák transzformatív hatással lehetnek az életet fenyegető genetikai betegségek - mint például az SNA - kezelésének újragondolására. A gyártó hisz abban, hogy az új készítmény élethosszig tartó lehetőségeket biztosíthat az ebben a szörnyű betegségben érintett gyerekeknek és családjaiknak. Célja, hogy további fejlesztésekkel segítsen az egyéb ritka genetikai betegségek gyógyítása érdekében.
NEKED AJÁNLJUK
Éves összehasonlításban 4,6 százalékkal, 59 ezer forintra emelkedett a normál használatú személygépkocsik kötelező gépjármű-felelősségbiztosításának átlagos díja az idei I. negyedévben.
Halálos parazitafertőzés veszélye miatt indult célzott ragadozógyérítés Siófok-Sóstó belterületén.
A Markhot Ferenc Kórház Támogatására Alapítvány adománygyűjtést indított, hogy így szerezzenek klímát az egri kórház fekvőbeteg osztályának.
Tatabánya több városrészét is elözönlötték a patkányok – állítják a lakók, akik egyre nagyobb számban osztanak meg riasztó történeteket a közösségi médiában.
Bár érkezik az idén plusz forrás, ez biztosan nem lesz elég a teljes kórházi adósságállomány rendezésére.
A boldogabb emberek produktívabbak, kreatívabbak, egészségesebbek, eredményesebben járulnak hozzá egy ország fejlődéséhez. -Mi az a boldogság és hogyan lehet mérni? Mutatjuk!
Halálos betegséget terjesztő ragadozókat lőnek ki Siófok-Sóstó belterületén, többen belehaltak már a kórba.
Dr. Müller Cecília 2025. május 31-én, hosszú és eredményes szakmai pályafutását követően...
Egy új Covid-variáns, az NB.1.8.1 terjed világszerte, amely a korábbi immunitás ellenére is képes fertőzni.
Július 1-től a strandok, közparkok és kertek, iskolák környéke, buszmegállók és sportlétesítmények füstmentesek lesznek.
A francia kormány bejelentette, hogy július 1-jétől megtiltják a dohányzást minden olyan nyilvános szabadtéri helyen, ahol gyerekek is megfordulhatnak.
Sokan nem tudják, hogy bizonyos esetekben fogpótlás TB támogatással is igényelhető. Cikkünkben most bemutatjuk, mikor jár támogatás, milyen típusú fogpótlások érhetők el és kinek.
Eddig a szennyeződés kevesebb, mint negyedét emelték ki a talajból Gárdonynál.
Az egészségügyi minisztérium válságstábja a hatóságokkal együttműködve vizsgálja a faluban kitört madárinfluenza-járvány eredetét.
Több mint 30 gyógyszer áráról tárgyalunk - közölte Nagy Márton nemzetgazdasági miniszter.
A Magyar Orvosi Kamara (MOK) által támogatott pertársaság javára döntött a Kúria a háziorvosi ügyeletekkel kapcsolatos perben.
Az előzetes adatok szerint 2025 áprilisában 5323 gyermek született, és 9565 fő halt meg.
A Budapesti VI. és VII. Kerületi Ügyészség vádirata alapján első fokon elítélték a hamis PCR-teszteket áruló párost és stróman társukat.
Csernobil sugárzás Magyarországon, a katasztrófa következménye: mikor történt a csernobili atomkatasztrófa, mi lett a csernobili atomerőművel, mennyi a csernobili sugárszint?
Hatalmas bajban vannak a magyar gyerekek: erről a szülők is alig tudnak, pedig gyorsan lépni kellene
Folyamatosan emelkedik az önsértő gyerekek száma hazánkban is. Egyre fiatalabban, nem ritkán már kiskamasz korban okoznak rendszeresen és szándékosan fájdalmat maguknak.
Az egészségügyi reform alapját az alapellátásnak kell képeznie, hangsúlyozta Békássy Szabolcs országos kollegiális szakmai vezető háziorvos.
A Covid–19 világjárványa alaposan átrajzolta a kollektív biztonságérzetünket – nemcsak egészségügyi, de társadalmi és gazdasági szempontból is.
FRISS HÍREK
Több friss hír
17:50
CÍMLAPRÓL AJÁNLJUK
2025. június 3.
2025. június 3.
2025. június 3.
Temérdek magyar él óriási tévhitben: azt hiszik, olcsón vásárolnak, pedig így sokkal jobban megérné
"Gyakori tévhit, hogy fenntarthatóan élni drága. (...) Pedig a fenntarthatóság sokkal gazdaságosabb" - Hegedűs Kristóf.
Megelégelték a fővárost, a Mátrába költöztek: lesajnált csodakertet próbál megmenteni a fiatal pár
Egy fiatal közgazdász házaspár miért dönt úgy, hogy a budapesti életet hátrahagyva a Mátrába költözik, és megment egy 3,2 hektáros, kivágásra ítélt gyümölcsöskertet?
Csatlakozz Magyarország legnagyobb zöld térképéhez és találd meg a környezetbarát helyeket könnyedén a beeco app segítségével (x)
A környezettudatos, fenntartható életmód kialakítása mindannyiunk közös érdeke.
Három kiló ruháért másik három kilót kapsz - így forgasd fel a ruhatáradat! (x)
Anita a kislányának keresett használt télikabátot az online piacon, de a hatalmas kínálat ellenére sem találta meg, amit keresett. Így született meg a Ruhacsúszda ötlete.
Erről ne maradj le!
-
Közel 170 háztartási és higiéniai termék lesz olcsóbb ezekben az üzletekben
A PENNY Magyarország által bevezetett árcsökkentés a diszkontlánc vegyi áru választékának csaknem felét érinti.
-
A kozmetikai márkák sikere már nem csak a boltok polcain dől el (+Videó)
A Rossmann Beauty Expo-ra idén több mint 5500-an látogattak el.
NAPTÁR
Tovább
2025. június 3. kedd
Klotild
23. hét
EZT OLVASTAD MÁR?
Pénzcentrum | 2025. június 3. 18:03
Pénzcentrum | 2025. június 3. 17:50
Agrárszektor | 2025. június 3. 17:27