A személyiségjegyek nem statikusak, hanem élettapasztalataink hatására alakulnak szakértők szerint. A magánynak pedig nagy szerepe lehet az átalakulásukban.
Lassan,de biztosan a javulás útjára lépett az SMA-ban szenvedő Zente, aki október végén kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét. Anyukája szerint a kisfiú vérképe kezdetben nem volt túl jó, de erre számítottak az orvosok is. Bő két héttel a 700 millió forintos génterápia után azonban Zente már vidáman játszik. Eközben a szintén SMA-ban szenvedő Leventén már elvégézték a génterápia előtt szükséges vizsgálatokat, várják az eredményt, hogy utána ő is megkaphassa a kezelést.
Az SMA-ban szenvedő Zente gyógyulásáért egy ország fogott össze, végül október 29-én kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensmát. Azóta nem érkezett hír a kisfiú állapotáról egészen mostanáig: az édesanya a Facebookon ismertette, hogy áll a gyermek gyógyulása.
- írta az édesanya, aki szerint végre javulni kezdett Zente állapota, bár kezdetben a vérképe nem volt túl jó, de erre számítottak az orvosok is.
Zente kedve töretlenül jó, most is és az elmúlt két hétben végig. Energikus, egész nap játszunk picit tornázunk. A folyamat még hosszú természetesen. Gyermekenként változó ki mikor éri el újra a tökéletes értékeket. Bizakodunk, hogy nálunk ez december végére bekövetkezhet, de nem vagyunk türelmetlenek - posztolta az anyuka.
Eközben egy másik a gerincvelő-izomsorvadással küzdő kisfiú, Levente is nemsokára meg fogja kapni a kezelést: a terápiát megelőző vizsgálatokat már elvégezték, most várják az eredményeket. Levente génterápiájának ára is közösségi összefogással jött össze.
Miért ilyen drága ez a terápia? Mi ez a készítmény?
A Portfolio cikke szerint a Novartis idén májusban jelentette be, hogy az Egyesült Államokban megkapta az FDA hatósági engedélyt a gerincizom sorvadását meggyógyító gyógyszerre a két éves kor alatt SMA-betegségben szenvedő gyerekek esetében. Az egyszeri kezelés, génterápia ára az akkori bejelentések szerint 2,125 millió dollár.
JÓL JÖNNE 1 MILLIÓ FORINT?
Amennyiben 1 millió forintot igényelnél 36 hónapos futamidőre, akkor a törlesztőrészletek szerinti rangsor alapján az egyik legjobb konstrukciót, havi 33 952 forintos törlesztővel az UniCredit Bank nyújtja (THM 14,41 %), de nem sokkal marad el ettől a CIB Bank 33 972 forintos törlesztőt (THM 14,45%) ígérő ajánlata sem. További bankok ajánlataiért, illetve a konstrukciók pontos részleteiért (THM, törlesztőrészlet, visszafizetendő összeg, stb.) keresd fel a Pénzcentrum megújult személyi kölcsön kalkulátorát. (x)
Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
A Novartis által kifejlesztett génterápia célzottan támadja az SMA betegség kiváltó okát, helyettesíti a hiányzó vagy hibás SMN1 gént és ezzel a beteg számára teljesen működőképes SMN (survival motor neuron) fehérjét biztosít. Az SMA egyébként a csecsemők genetikai okra visszavezethető halálának vezető betegsége. Az SNA tízezer születésből 1 csecsemőt érint, az esetek 50-70 százalékában a legsúlyosabb, 1-es típusú SNA-t azonosítanak.
A gyógyszergyártó cég azzal érvelt a rendkívül magas ár mellett, hogy ez az egyszeri ellátás sokkal hatékonyabb, mint a hosszú távú terápiák, amelyek évente több százezer dollárba kerülnek. Az FDA-jóváhagyás előtt a cég 150 beteget kezelt a terápiával.
A gyártó szerint a génterápiák transzformatív hatással lehetnek az életet fenyegető genetikai betegségek - mint például az SNA - kezelésének újragondolására. A gyártó hisz abban, hogy az új készítmény élethosszig tartó lehetőségeket biztosíthat az ebben a szörnyű betegségben érintett gyerekeknek és családjaiknak. Célja, hogy további fejlesztésekkel segítsen az egyéb ritka genetikai betegségek gyógyítása érdekében.
Komoly átalakítás érik a kórházakban: új rendszert eresztenének a betegekre, sokan nem fognak örülni
Egy friss tanulmány alapján a Foresight nevű mesterséges intelligencia előrejelezheti a betegek lehetséges egészségügyi problémáit.
Rekord gyorsasággal fogytak el a jegyek arra 400 fősre tervezett, fiataloknak szóló kapcsolatépítő és önfejlesztő rendezvényre, amelynél a szervezők a közösségi finanszírozás modelljével toboroztak.
Az első hazai közösségi piactéren sikeresen célba ért egy mézes kampány, amelyben a vásárlás mellett egy hartai termelő kaptárait is örökbe lehetett fogadni.
Az STRT Holding közleménye szerint 8+30 millió forint befektetés és tapasztalt mentorgárda várja a jelentkezőket.
A hiánypótló naturális, és letisztult berendezési trendeket kedvelő fotós közösség számára a Nordix már nem ismeretlen.
-
Elárulta a Lidl, milyen akciókkal készül a húsvéti szezonra
A húsvéti időszakban is változatos akciókkal és kedvezményekkel segíti a Lidl a vásárlókat.
-
Cégalapítás online: az eljárás menete lépésről lépésre (x)
Megmutatjuk, mire számíthat, ha vállalkozás indítását tervezi
-
Az ASUS újdonsága a modern munkaélmény új szintjét kínálja (x)
Az ExpertBook B9 OLED új mércét állít az üzleti laptopok számára.
- Fontos frissítés érkezik most a Samsung telefonokra
- Vigyázat, baleset esetén már nemcsak a bírság és a jogosítvány elvesztése fenyeget
- Húsvétkor változik a hétvégi kamionstop
- 10,4 százalékkal volt magasabb a reálkereset januárban, mint egy évvel korábban - a nap hírei
- Férfi vízilabda ob I - Simán nyerte a fővárosi rangadót az FTC
- Két hétig korlátozzák a nyugati ország vasútforgalmát