Milliókat érint.
Zente és Levente után újabb magyar gyerekek kaphatják meg a méregdrága csodaszérumot
Már két szerencsés magyar gyermek gyógyulására is megvan az esély, mert mindkét adománygyűjtő akció sikerrel zárult. Összegyűlt mindkétszer az a 700 millió forint, amelybe a világ legdrágább gyógyszere kerül. Azonban a gyűjtések tovább folytatódnak.
Előbb Zente számára indult gyűjtés, majd később Levente megkaphatta az esélyt a gyógyulásra hála az adományozóknak. Mindkét gyermek egy nagyon ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenved. Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Erre jelenleg csak egyetlen kezelés létezik a világon: egy génterápiás készítmény, melynek ára 700 millió forint. Zente már túl is van a kezelésen, melyhez a Zolgensma nevű gyógyszert az USA-ból szállították, extrém körülmények között Magyarországra: a gyógyszert stabilan mínusz hatvan és mínusz nyolcvan fok között kellett tartani. Időközben Levente számára is összegyűlt adományokból a kezelés költsége, rengeteg civil próbált meg segíteni, példul azzal, hogy csatlakoztak a Hívd meg Levit egy kávéra akcióhoz.
Azonban hiába kapták meg a kisgyermekek az esélyt a hihetetlenül drága gyógyszerrel a gyógyulásra, a gyűjtés folytatódik: civil csoportok továbbra is szerveznek jótékonysági akciókat. Egy szegedi süteményvásáron például 400 ezer forint gyűlt össze, melyet hasonló betegséggel küzdő gyermek gyógykezelésére fordítanak majd. Miután Levente számára is összegyűlt a szükséges összeg, szülei arra kérték az adományozni vágyókat, segítség a gyermekükhöz hasonló sorsú, SMA-s betegeket az összegekkel, jótékonysággal.
Káplár Mátyás, tanácsadó szakpszichológus az RTL Híradó riportjában elmondta, hogy az adományozók valószínűleg az empátiáról és a segítségnyújtás szándékáról számolnának be, ha megkérdeznék őket, miért segítettek. A pszichológus szerint az embernek lelki szükséglete, hogy jónak, jószívűnek érezze magát.
Miért ilyen drága a gyógyszer?
A Novartis idén májusban jelentette be, hogy az Egyesült Államokban megkapta az FDA hatósági engedélyt a gerincizom sorvadását meggyógyító gyógyszerre a két éves kor alatt SMA-betegségben szenvedő gyerekek esetében. Az egyszeri kezelés, génterápia ára az akkori bejelentések szerint 2,125 millió dollár volt.
TÍZEZREKET SPÓROLHATSZ BANKVÁLTÁSSAL!
A bankszámla mindennapi életünk része. A munkabér, nyugdíj, ösztöndíj jellemzően bankszámlára érkezik. Segítségével kényelmesen intézhetjük a pénzügyeinket, akár otthonról is. Ahhoz azonban, hogy bankszámlád valóban azt nyújtsa, amire szükséged van, körültekintően kell választanod. Mielőtt kiválasztanád bankszámládat, nézz szét a Pénzcentrum megújult bankszámla kereső kalkulátorában! Állítsd be a személyes preferenciáidat, és versenyeztesd a pénzügyi szolgáltatókat, hiszen a megalapozott döntés a Te érdeked! Egy testre szabott bankszámlával a költségeken is rengeteget spórolhatsz! (x)
A Novartis által kifejlesztett génterápia célzottan támadja az SMA betegség kiváltó okát, helyettesíti a hiányzó vagy hibás SMN1 gént és ezzel a beteg számára teljesen működőképes SMN (survival motor neuron) fehérjét biztosít. Az SMA egyébként a csecsemők genetikai okra visszavezethető halálának vezető betegsége. Az SMA tízezer születésből 1 csecsemőt érint, az esetek 50-70 százalékában a legsúlyosabb, 1-es típusú SMA-t azonosítanak.
A gyógyszergyártó cég azzal érvelt a rendkívül magas ár mellett, hogy ez az egyszeri ellátás sokkal hatékonyabb, mint a hosszú távú terápiák, amelyek évente több százezer dollárba kerülnek. Az FDA-jóváhagyás előtt a cég 150 beteget kezelt a terápiával.

Hatalmas siker a birsalmafa-örökbefogadó program, az a cél pedig, hogy közösséget építsenek, egyre inkább beérni látszik.
Sokakat vonz az, hogy a saját főnöke legyen, ráadásul többen éreztük már úgy, hogy olyan ötlettel rukkoltunk elő, ami tényleg felpörgetné a piacot.
A mostani gazdasági helyzetbe szinte bármit megtennénk, hogy spóroljunk, azonban sokan tapasztalhatják azt, hogy hiába igyekeznek, még így is elfolyik a pénz a bankszámlájukról.
Közösségi finanszírozással adnák ki újra a 2012-es év gyerekkönyvét, a Dobozvárost.
-
Jó, ha tudjuk: ezek az árulkodó jelek, ha csalók akarják megszerezni a pénzünket
Az OTP szakértője szerint a legprofibb próbálkozást is felismerhetjük néhány apróságról.
- Kiszámolták, mekkora lesz a nyugdíjprémium
- Németország nem akarja utazási korlátozásokkal büntetni az orosz embereket
- Jelentősen nőhetnek Oroszország gáz- és olajbevételei
- Vezető szerepre törne Horvátország Európa energiaellátásában
- Nagy döntést hozott Németország az energiaválság miatt
- Megint látni lehetett Magyarországról a sarki fényt – videó
Portfolio Future of Finance 2022
Energy Investment Forum 2022 - A MEKH szakmai támogatásával
Private Health Forum 2022


