Rettegett, láthatatlan betegség nehezíti több százezer magyar család életét: sokan beletörődnek a súlyos teherbe, pedig lenne segítség

A szeptemberi Alzheimer-világhónap alkalmából sajtónyilvános kerekasztal-beszélgetést tartott a Lilly Hungária Kft. A sajtóeseményen egy friss szakmai riportot ismertettek, mely többek között az Alzheimer-betegség társadalmi költségeit is megbecsülte. Prof. Dr. Klivényi Péter és Prof. Dr. Kovács Tibor neurológus szakértők előadásai után Dr. Egervári Ágnes neurológus szakemberrel, Dr. Dankó Dávid a szakmai riport egyik szerzőjével és Czinki Mátyás érintett hozzátartozóval szakmai kerekasztalbeszélgetés zajlott Bombera Krisztina moderálásával.

Prof. Dr. Klivényi Péter neurológus, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója előadásában elmondta, hogy a feledékenységet, demenciát az emberek 60%-a az öregedés természetes velejárójának tekintik, miközben ez nincs így. 30% gondolja úgy, hogy a demencia ellen nincs mit tenni, miközben ez sem feltétlenül igaz. Miközben a demencia az egyik legnagyobb egészségügyi szorongást keltő betegség, jobban félünk tőle, mint a daganatos betegségektől.

Az előadásban a szakember azt is tisztázta, hogy nem csak az Alzheimer-betegség okoz demenciát, számos más kórkép is demencia kialakulásához vezethet. Az Alzheimer-betegség legfontosabb tünetének a memóriazavart, feledékenységet tekintik, pedig ennek megjelenésekor már a demencia előrehaladott állapotban van. Eközben számos más tünet jelezheti előre az Alzheimer-betegséget, de ezt nehezebben ismerjük fel.

Prof. Dr. Kovács Tibor, neurológus, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója elmondta, hogy a legnagyobb hiba, hogy az Alzheimer-betegség még ma is jórészt ismeretlen, meg nem értett betegség. A szakmában is sok tévhit kering, így az érintettek körében is. A demenciáért 70%-ban az Alzheimer-betegség felelős, 30%-ban viszont más kórképek. 

Kitért rá, hogy a demencia kialakulása nem egyik napról a másikra történik, hanem 20-30 év alatt alakul ki. Ezért van olyan nagy szerepe a megelőzésnek, a rizikófaktorok csökkentésnek. Az Alzheimer betegség egy spektrum, tünetmentes szakaszban is diagnosztizálható, még mielőtt a demencia kifejlődik. Viszont nagyon fontos a szakember szerint különválasztani, hogy az Alzheimer-betegség nem egyenlő a demenciával.

A friss kutatások szerint az Alzheimer-betegség jelentős összetársadalmi és gazdasági kihívás

Dr. Dankó Dávid az Ideas & Solutions (I&S) társalapítója és ügyvezető partnere, Az Alzheimer-betegség betegségterhének és terápiájának értékelése Magyarországon című szakmai riport egyik szerzője ismertette a betegségteher-elemzés főbb eredményeit. Hangsúlyozta, hogy a közvetlen egészségügyi ellátás terhelő költségeken - mely Magyarországon nem éri el a 2 milliárd forintot(!) - túl vannak indirekt költségek is. A közvetett költségek viszont közel 236 milliárd forintot érnek el. Az indirekt költségek jelentkeznek például a munkaerőpiacon, ahonnan a betegek és akár az ápolók hozzátartozók is kiesnek, a beteggondozás költségeiben, és más járulékos költségekben. 

Dr. Egervári Ágnes neurológus, a Boldog Gizella Alapítvány intézményvezetője, az Alzheimer Europe magyarországi képviselője megszólalását azzal kezdte, hogy "nem születnek meg gyermekek, a demenciás betegek gondozása miatt". A családtagok, akikre az ápolás hárul, nem pusztán anyagi terheket vállalnak, az érzelmi teher is jelentős. Azt is fontosnak tartotta kiemelni, hogy a többség szégyelli a betegséget és amíg lehet, titkolják a családok is. Ez pedig nagyban megnehezíti, hogy a betegek diagnózishoz, terápiához jussanak. 

Jelenleg a Szent Gizella Otthonban, ahol 111 férőhely áll rendelkezésre 205-en vannak várólistán - mondta el a szakértő, ezzel érzékeltetve, mekkora az igény a családok részéről az intézményesített ápolás iránt. 

Czinki Mátyás érintett hozzátartozó beszélt arról, hogy hiába éltek egy házastartásban, nem vették észre az Alzheimer-betegség jeleit. Már 10 évre visszamenőleg tapasztalhatták volna a betegség jeleit, mégsem ismerték fel, csak utólag a tüneteket. 

A kerekasztal-beszélgetésen szó esett arról is, mit tehetnek az érintett családtagok, szakemberek, maga a társadalom és az ellátórendszer. A szakértők hangsúlyozták, hogy a korai felismerés nem csak az időben megkezdett terápia szempontjából fontos, hanem hogy a család fel tudjon készülni arra, hogyan fogja kezelni a kialakult helyzetet. Még időben megtehetik a szükséges változtatásokat, megszervezhetik a gondozást. 

A szakértők hangsúlyozták, hogy az egyénen túl minden szintnek megvan a szerepe, minden területen többet kell tenni. A társadalom és a szakmában dolgozók edukációja ehhez az első lépés. Az Alzheimer-tabu ledöntésében pedig ugyanúgy szerepe van az egyéneknek, mint a szakembereknek.