11 °C Budapest
Beautiful Woman with birthmarks on her back and face. Attractive female wearing straw hat on the beach cimlapi

Százezreket költenek a magyarok erre a betegségre évente: rengetegen nem tudják, van már új kezelés

2021. október 27. 15:18

Az elmúlt évtizedekben kifejlesztett korszerű terápiák áttörést hoztak a pikkelysömör kezelésében, de sok érintett nincs tisztában ezzel, és emiatt kilátástalannak érzi az állapotát. A fizikailag és pszichésen is megterhelő betegség élethosszig tart, de jól kezelhető. Hazánkban 150-200 ezer embert érint. A magyar betegek körében készült felmérés szerint átlagosan 23 ezer forintot költöttek betegségük ellátására havonta, de volt olyan válaszadó beteg is, akinél ez az összeg meghaladta a 100 ezer forintot. 

A korszerű terápiák segítségével a pszoriázis hatékonyan kezelhető, tartósan kontroll alatt tartható, és a középsúlyos és súlyos pikkelysömörben szenvedő emberek esetében akár tünetmentessé is tehető – hívták fel a figyelmet az október 29-i Pszoriázis Világnap alkalmából megtartott mai sajtótájékoztatón a Magyar Dermatológiai Társulat képviselői, bőrgyógyász szakemberek. A szakértők hangsúlyozták: a fizikailag és pszichésen is megterhelő, hazánkban 150-200 ezer embert érintő pikkelysömör élethosszig tartó, de jól kezelhető betegség. Ehhez a hazai pszoriázis biológiai terápiás centrumokban elérhető a modern, hatékony kezelések teljes palettája, például a betegség tünetmentesítésében áttörésnek tekintett biológiai terápia is.

A szakemberek szerint az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumok széles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életében. Egy friss hazai kutatásból ugyanis az derült ki, hogy a több mint 20.000 hazai középsúlyos/súlyos pikkelysömörös beteg 20 százaléka nem tudja, hogy léteznek a betegségre specializált centrumok, illetve négy páciens közül mindössze egy járt már ilyen helyen.

Az október 29-i Pszoriázis Világnap alkalmából a Magyar Dermatológiai Társulat szakértői arra hívták fel a figyelmet, hogy a pszoriázis feletti kontrollt tartós és folyamatos terápiával lehet biztosítani, a betegség terheit csökkentő, modern, hatékony, személyre szabott kezelések 10 hazai – tb-finanszírozott – pszoriázis centrumban elérhetők.

Az a célunk, hogy a pszoriázis centrumokban olyan ellátás nyújtsunk a pácienseknek, amely bárhol Európában megállja a helyét. Ennek érdekében folyamatosan dolgozunk azon, hogy a – kis túlzással – napról napra felbukkanó új, korszerű terápiákat bevezessük a klinikai gyakorlatba. A széles terápiás palettának köszönhetően ma már a hozzánk forduló betegek nagy részét tünetmentes vagy csaknem tünetmentes állapotba tudjuk hozni. Azt javasoljuk tehát, hogy minden érintett, akinek  súlyos, vagy középsúlyos pikkelysömöre van, vagy a betegség jelentősen rontja az életminőségét, jelentkezzen be a hozzá legközelebbi centrumba

– fogalmazott prof. dr. Gyulai Rolland tanszékvezető egyetemi tanár, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika igazgatója, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke.

Pszoriázis centrumok

A beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető hazai pszoriázis centrumokban felkészült bőrgyógyász-specialistákkal, a pikkelysömör szakértőivel találkoznak a páciensek, és állapotuknak megfelelő alapos kivizsgáláson esnek át. "A pszoriázis centrumban dolgozó szakemberek a kivizsgálás eredményétől, a pszoriázis típusától és súlyosságától, a korábban kapott kezelésektől, a páciens életkorától, illetve az esetleges társbetegségek meglététől függően személyre szabott kezelést javasolnak. A megfelelő terápia kiválasztásakor nemcsak a kórelőzményeket, hanem a páciens élethelyzetét és egyedi igényeit is figyelembe veszik" – húzta alá prof. dr. Kemény Lajos, tanszékvezető egyetemi tanár, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatója.

Hozzátette: a pszoriázis centrumok felkeresésével nemcsak a legkorszerűbb terápiás megoldások válnak hozzáférhetőkké a páciensek számára, de azok a pikkelysömörös betegek is pontos diagnózishoz, teljes körű információhoz és terápiás javaslathoz juthatnak, akik a korábbi terápiás kudarcaik miatt elvesztették az állapotuk javulásába vetett hitüket. 

A pszoriázis centrumok közfinanszírozott formában működnek, ezért minden biztosított térítésmentesen keresheti fel azokat.

A hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 10 helyszínen – 8 vidéki nagyvárosban és a fővárosban 2 helyen – érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban.

A felnőtt betegeket ellátó hazai pszoriázis centrumok listája:

  • Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Budapest
  • MH Egészségügyi Központ – Honvédkórház, Budapest
  • Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Szeged
  • Debreceni Egyetemi Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Debrecen
  • Pécsi Tudományegyetem, Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika, Pécs
  • Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Kórháza, Bőrgondozó, Kecskemét
  • Kaposi Mór Oktatókórház, Bőrgyógyászati osztály, Kaposvár
  • Semmelweis Kórház-Rendelőintézet, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Miskolc
  • Vas Megyei Markusovszky Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Szombathely
  • Csolnoky Ferenc Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Veszprém

Az információ gyógyít

Egy közelmúltban publikált magyarországi kérdőíves felmérésből kiderült, hogy a pikkelysömör hazánkban is komoly fizikális, lelki és pénzügyi terhet ró az érintettekre. A betegséggel kapcsolatos hiteles információkat ezért minél szélesebb körben szükséges átadni, különösen azt a terápiás perspektívát megismertetni, amit a pszoriázis centrumok kínálnak. A felmérésben részt vett páciensek közül sokan panaszkodtak ugyanis információhiányra a lehetséges kezelésekkel kapcsolatban: ötből egy beteg még nem is hallott a pszoriázis centrumokról, azonban a megkérdezetteknek mindössze 42 százaléka volt teljes mértékben elégedett a jelenlegi terápiájával.

A felmérés időpontjában a nyilatkozók többsége, 62 százalékuk küzdött fennálló panaszokkal; döntő többségüket (74 százalék) lokális készítményekkel kezelték, 26 százalékuk hagyományos szisztémás szereket, 18 százalékuk biológiai terápiát kapott. A megkérdezettek mindössze 45 százaléka hallott már a biológiai terápiákról, pszoriázis centrumban a válaszadók csak negyede járt. A megkérdezett magyar betegek kétharmada azt nyilatkozta, hogy csak negatív érzéseik vannak a betegségükkel kapcsolatban, és sokan hiányolják a nagyobb elfogadást a társadalom részéről.

Bárkinek járhat ingyen 8-11 millió forint, ha nyugdíjba megy: egyszerű igényelni!

A magyarok körében évről-évre nagyobb népszerűségnek örvendenek a nyugdíjmegtakarítási lehetőségek, ezen belül is különösen a nyugdíjbiztosítás. Mivel évtizedekre előre tekintve az állami nyugdíj értékére, de még biztosítottságra sincsen garancia, úgy tűnik ez időskori megélhetésük biztosításának egy tudatos módja. De mennyi pénzhez is juthatunk egy nyugdíjbiztosítással 65 éves korunkban és hogyan védhetjük ki egy ilyen megtakarítással pénzünk elértéktelenedését? Minderre választ kaphatsz ebben a cikkben, illetve a Pénzcentrum nyugdíj megtakarítás kalkulátorában is. (x)

A fizikai és pszichés terheken túl komoly anyagi terhekkel is jár a betegség: a megkérdezettek átlagosan 23.000 forintot költöttek betegségük ellátására havonta, de volt olyan válaszadó beteg is, akinél ez az összeg meghaladta a 100.000 forintot. Vagyis éves szinten több százezres, milliós kiadást is jelenthet.

"Érintettként és a betegszervezet képviselőjeként is pontosan tudom, hogy minden pikkelysömörrel élő beteg elősorban személyre szabott, hatékony és a lehető legkevesebb mellékhatással járó terápiát szeretne. Ebben kulcsfontosságú szerep  jut a hazai Pszoriázis Centrumoknak és a felkészült szakorvosoknak" – foglalta össze Petes Tamás, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének (MPKE) alelnöke. A 2010-ben alakult MPKE hat tagszervezetén keresztül több ezer beteget segít információval, érdekképviselettel, támogatással és programokkal, illetve hozzájárul a betegség társadalmi elfogadottságának növeléséhez.

Súlyosra fordulhat

A pikkelysömör kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, de a genetikai hajlam szerepe bizonyított: csak azoknál alakulhat ki, akik az erre való hajlammal születnek, de a pszoriázis megjelenéséhez további kiváltó tényezők – úgynevezett triggerek – is szükségesek. A szakértők szerint a pszoriázis az immunrendszer működési zavarának következménye. A beteg immunrendszere hibás jelzéseket küld a bőrben található hámsejteknek, emiatt azok képződése felgyorsul, és a bőrön pikkelyes hámlás formájában jelenik meg. A rendellenes immunválasz mellett gyulladást elősegítő anyagok is felszabadulnak, melyek fontos szerepet játszanak a betegség kialakulásában és fenntartásában is.

A pikkelysömör nem fertőző, nem adható át, és érintéssel sem terjed, de a nagy kiterjedésű, látható bőrtünetek miatt a betegeket gyakran éri diszkrimináció, elutasítás.

A betegség egyenlő arányban fordul elő nőknél és férfiaknál, és az élet bármely szakaszában megjelenhet, de általában 40 éves kor előtt kezdődik, tömeges első megjelenési ideje a serdülőkorra esik. Ez egyben azt is jelenti, hogy az érintettek nagy része fiatal felnőttként, családalapítás előtt, a karrierje kezdetén szembesül az élethosszig tartó betegséggel. Prof. dr. Holló Péter, a Semmelweis Egyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika igazgatója hangsúlyozta:

A pszoriázis komoly testi-lelki megterhelést jelent, a bőrtünetek negatívan befolyásolják a betegek önértékelését és pszichoszociális állapotát is, gyakran küzdenek depresszióval, álmatlansággal, szorongással. Súlyosabb esetekben nem ritka az elszigetelődés és a szociális kapcsolatok teljes hiánya. Egy nemzetközi felmérésből ismerjük azt a riasztó adatot, hogy a 18–34 év közötti betegek 10 százaléka számolt be öngyilkossági gondolatokról. A működő, hatékony terápia megtalálása a beteg egészsége, életminősége és az életperspektívája szempontjából egyaránt fontos.

Nem jár egyedül

Az esztétikai problémák mellett sokaknak jelentenek terhet a társuló szubjektív panaszok, például az erős viszketés, a jelentős mértékű fájdalom, valamint a betegség hullámzó lefolyása. Arthritis psoriatica (PsA – pszoriázis okozta ízületi gyulladás) esetén az ízületek gyulladása ödémához, súlyos ízületi deformációhoz vezethet, melynek következtében a beteg mozgástartománya beszűkül. Ez erősen korlátozhatja a páciensek önellátását, mindennapi életét, sőt munkanélküliséghez is vezethet. A nemzetközi adatok szerint ízületi érintettség esetén a páciensek 20–50 százaléka munkanélküli, 16–39 százalékuk munkaképtelen.

Mind a pszoriázis, mind a PsA esetében gyakoriak a társbetegségek, például a magasvérnyomás-betegség, a metabolikus szindróma: a kóros elhízás, a 2-es típusú cukorbetegség, a szív- és érrendszeri események és a csontritkulás, valamint a Crohn-betegség, az emésztőrendszer krónikus gyulladásos betegsége. A szív- és érrendszeri szövődmények miatt a súlyos pikkelysömörös állapotú páciensek esetében magasabb a sztrók és a kardiovaszkuláris halálozás kockázata, várható élettartamuk 5 évvel rövidebb lehet, mint a nem pszoriázisos társaiké.

Prof. dr. Szegedi Andrea tanszékvezető egyetemi tanár, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika igazgatója kiemelte: „A pszoriázis centrumok felkeresése különösen fontos a kilátástalannak tűnő, esetleg már a kialakult társbetegségekkel járó esetekben, hiszen ilyenkor a specializált pszoriázis centrumok biztosíthatják azt a komplex orvosi szakértelmet, mellyel a páciens további állapotromlása megállítható. Általánosságban elmondható, hogy nincs rossz pillanat a centrumok felkeresésére, de az a legjobb, ha az érintettek az életminőséget jelentősen befolyásoló tünetek megjelenése után mielőbb, várakozás nélkül felkeresik valamelyik terápiás centrumot.”

Címlapkép: Getty Images
NEKED AJÁNLJUK
Zsongtak és tolongtak a vevők a magyar Kickstarteren: rengetegen csaptak le erre az egyedülálló termékre

Az első hazai közösségi piactéren sikeresen célba ért egy mézes kampány, amelyben a vásárlás mellett egy hartai termelő kaptárait is örökbe lehetett fogadni.

Újraindul a STRT Holding inkubációs programja, a Launchpad

Az STRT Holding közleménye szerint 8+30 millió forint befektetés és tapasztalt mentorgárda várja a jelentkezőket.

Egykor kubai textilmunkásoktól volt hangos, most közösségi finanszírozásból újul meg a patinás budapesti gyárépület (x)

A hiánypótló naturális, és letisztult berendezési trendeket kedvelő fotós közösség számára a Nordix már nem ismeretlen.

Óriásit húzott a magyar Kickstarter: ilyen lehetőség kevés alkalommal lesz 2024-ben, most bárki élhet vele

Ahogy Jeff Bezos, az Amazon alapítója híres mondása is szól: "A márkád az, amit az emberek mondanak rólad, amikor nem vagy ott.”

Erről ne maradj le!
NAPTÁR
Tovább
2024. február 27. kedd
Edina
9. hét
KONFERENCIA
Tovább
GEN Z Fest 2024
A diákok 97% kedvezménnyel, a 27 év alattiak 92% kedvezménnyel regisztrálhatnak! Gyere Te is!
Retail Day 2024
Merre tovább, magyar kiskereskedelem?
EZT OLVASTAD MÁR?
Pénzcentrum Retail Day 2024
Magyarország legfontosabb kiskereskedelmi rendezvénye - Inspiráló előadók, izgalmas előadások, gyakorlati tudás.
Most nem