A chicagói járványügyi szakemberek aggasztónak találják a szokatlan tünetekkel jelentkezők egyre nagyobb számát.
A gerincvelői izomsorvadás gyógyíthatatlan betegség, de minél korábban felismerik, annál hatékonyabban kezelhető. Zente volt az első olyan SMA-beteg kisgyerek Magyarországon, akinek közösségi gyűjtésből jött össze a 700 millió forintos gyógykezelésére a pénz. A génterápiás gyógyszer azóta bizonyos esetekben már állami támogatással is elérhető – írta az RTL.
Tavaly óta egyéni elbírálás alapján már bizonyos esetekben állami támogatással is elérhető a Zolgensma, ami a világ talán egyik legdrágább gyógyszere, hiszen egy kezelés 700 millió forintba kerül. Ez azért fontos, mert bár az SMA egy rendkívül ritka betegség (8-10 ezer gyerekből egyet érint), azonban sokan a kétéves kort se élik meg kezelés nélkül. Azonban, ha időben felismerik a betegséget és kezelik azt, akkor a betegséggel született gyerekeknek is ugyanolyan élete lehet, mint egészséges társaiknak.
Sajnos a megszületés utáni első hónapokban nincsenek tünetei a betegségnek, ezért nem is gondolhatunk rá. Amennyiben pedig a tünetek jelentkezése után diagnosztizáljuk a betegséget és kezdjük el a gyógyszerek alkalmazását, nem érhető el olyan nagy mértékű állapotjavulás – mondta el a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, Mikos Borbála.
Ezért is fontos, hogy novembertől elérhető egy ingyenes szűrés, amivel időben kimutatható a betegség. Sajnos jelenleg még csak három kórházban, de a mintavételt bármelyik intézményben lehet kérni, amelyik csatlakozott a programhoz.
Leveszik a szülők engedélyével és hozzájárulásával a vérmintát, vagyis nem kell emiatt a levétel miatt a családoknak elutaznia Budapestre
NULLA FORINTOS SZÁMLAVEZETÉS? LEHETSÉGES! MEGÉRI VÁLTANI!
Nem csak jól hangzó reklámszöveg ma már az ingyenes számlavezetés. A Pénzcentrum számlacsomag kalkulátorában ugyanis több olyan konstrukciót is találhatunk, amelyek esetében az alapdíj, és a fontosabb szolgáltatások is ingyenesek lehetnek. Nemrég három pénzintézet is komoly akciókat hirdetett, így jelenleg a CIB Bank, a Raiffeisen Bank, valamint az UniCredit Bank konstrukcióival is tízezreket spórolhatnak az ügyfelek. Nézz szét a friss számlacsomagok között, és válts pénzintézetet percek alatt az otthonodból. (x)
– mondta el Mikos Borbála, aki szerint a program célja, hogy ezt a szűrést is bevegyék a kötelező csecsemőkori szűrővizsgálatok közé.
Megdőlt az ősi vitamin-tévhit: ezt rontják el a legtöbben, így hiába szedik a méregdrága tablettákat
A legújabb kutatások szerint a táplálékkiegészítők hatékonyságát növelheti, ha figyelembe vesszük a bevételük ideális időpontját.
A CSA, azaz a közösség által támogatott mezőgazdasági modell hazánkban egyelőre alig ismert, pedig Nyugat-Európában és az amerikai földrészen egyre elterjedtebb.
Hadtörténeti kuriózum lehet az a 120 darab színes, jó minőségben retusált és digitalizált, publikálás előtt álló felvétel, amely 45 év lappangás után került elő.
Az egyik legígéretesebb hazai technológiai startup által most piacra dobott okos gyűrű lehetővé teszi, hogy egyetlen érintéssel bármilyen infót megosszunk magunkról új ismerősünkkel.
Rekord gyorsasággal fogytak el a jegyek arra 400 fősre tervezett, fiataloknak szóló kapcsolatépítő és önfejlesztő rendezvényre, amelynél a szervezők a közösségi finanszírozás modelljével toboroztak.
-
Vállalkoznál, de nem tudod, hogyan kell? Jelentkezz a Delfinek között programra!
Pitcheld vállalkozásod a GEN Z Fest-en, ahol mentoraink segítségével lendülhetsz túl a problémákon.
- Oroszország nem vesz részt a júniusi békekonferencián
- A szükséges ajánlás háromszorosát gyűjtötte össze a baloldali szövetség
- Fucsovics Mártonnak összejött, ami Piros Zsombornak nem
- Az északiak terrortámadásától tart Dél-Korea
- Veszélyes telefonos átverésre figyelmeztet az MNB
- Gálik Zoltán: rosszul áll Rishi Sunak és a Konzervatív Párt szénája