Magyar betegszervezetek: ezekre a páciensekre is gondolni kell

A négy szervezet tudatában van annak a stressznek, amit a világjárvány okoz a rendszeres kezelésben részesülő embereknek, családjuknak és szervezeteiknek. A védő intézkedések és az elszigeteltség megnehezítheti a kórházba, szakrendelőbe történő bejutást, megzavarhatja a speciális egészségügyi szolgáltatások szervezését vagy gyógyszerhiányt okozhat. 

A rendszeres onkológiai, pszichiátriai vagy különféle ritka betegségekben szenvedők kezelése jellemzően járóbeteg szakellátásában történik. A betegszervezetek az elmúlt napokban számos olyan jelzést kaptak, hogy a terápia vagy a vizsgálatok hozzáférhetősége helyenként nehézkessé vált. E különösen sérülékeny betegcsoportokban a rendszeres kezelés elmaradása, olyan károkat okozhat, amik részben visszafordíthatatlanok, részben sok év sikeres terápiás eredményét semmisítik meg.

Egy már diagnosztizált onkológiai beteg kezelését sokszor nem lehet érdemi (pl. túlélésben, betegségprogresszióban mért) negatív következmények nélkül hónapokra felfüggeszteni. A problémákat jellemzően nem a szükséges gyógyszerek rendelkezésre állása, hanem például a kezelőorvos hiánya (például a kisebb rendelőkben nincs helyettes a 65 feletti onkológus szakember pótlására), vagy a terápia folytatásához kötelező laborvizsgálatok elvégzésének ellehetetlenülése (ilyen vizsgálatokat az adott gyógyszerek alkalmazási előírása követeli meg, így a kezelőorvos nem tekinthet el tőlük) okozza.

A ritka betegek speciális kezelései (pl. a rendszeres enzimpótlások) sokszor az életet jelentik, úgy gondoljuk, ezt nem kell bővebben kifejteni. További probléma azonban a rendszeres felülvizsgálatok, kivizsgálások elmaradása. E rendszeres, szigorú időrendben megtartott vizsgálatok során az adott betegség progresszióját, a beteg állapotának változását követik. Nem véletlen a szigorúan betartott rendszeresség, ezek elmaradásával akár az adott beteg halálához vezető folyamatok (például szívben történő elváltozások) is észrevétlenek maradhatnak.

A mentális betegséggel élők krónikus kezelésében, részben a stigmák és az állami finanszírozással elérhető ellátások korlátossága okán, jelentős szerepet játszik a magánellátás. A modern technikának köszönhetően sok kezelési forma már a távolból is (például videótelefonon keresztül) megoldható, azonban a fenntartó kezeléshez fontos szakorvosi receptekhez sok esetben orvos beteg találkozás (lenne) szükséges. Márpedig az egészségügyi magánszolgáltatók kötelező bevonása az magyar egészségügyi elektronikus rendszerbe még nem történt meg (a tervek 2020 őszi csatlakozással kalkuláltak), így a magánrendelők jelentős része még nem tud elektronikus receptet kiadni. Tehát, a kezelt betegek csak személyes vizitek során tudnának hozzájutni a szükséges receptjeikhez... 

Egy mentális betegséggel élő (és a közvetlen környezete) számára egyébként is plusz megterhelést jelenthet a 4 fal közé záródás, így a fenntartó gyógyszeres kezelésben történő kimaradás könnyen az érintett állapotának gyors romlásához vezethet.

Ezért a Nemzeti Betegfórum (NBF), a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége (BEMOSZ), a Magyar Rákellenes Liga, és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) közösen kér minden szakmai és politikai döntéshozót, hogy a járvány megfékezésére tett erőfeszítések MELLETT kezelje prioritásként az állapotuk fenntartásához szükséges rendszeres kezelésben részesülők ellátását is!

A 4 betegszervezeti szövetség emlékeztetni kíván arra is, hogy ez nem marginális probléma, összességében több százezer érintettről van szó! (Magyarországon jelenleg több mint 600 000 ritka betegségben érintett van, akik több mint fele gyerek (!), és pl. kezelt onkológiai beteg is 300-350 ezer van egy évben). Az ő halaszthatatlan kezeléseik elhagyása legalább olyan súlyos következményekkel járna, mint a járvány eddig ismert hatásai!