Pénzcentrum • 2019. november 5. 16:00
Már két szerencsés magyar gyermek gyógyulására is megvan az esély, mert mindkét adománygyűjtő akció sikerrel zárult. Összegyűlt mindkétszer az a 700 millió forint, amelybe a világ legdrágább gyógyszere kerül. Azonban a gyűjtések tovább folytatódnak.
Előbb Zente számára indult gyűjtés, majd később Levente megkaphatta az esélyt a gyógyulásra hála az adományozóknak. Mindkét gyermek egy nagyon ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenved. Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Erre jelenleg csak egyetlen kezelés létezik a világon: egy génterápiás készítmény, melynek ára 700 millió forint. Zente már túl is van a kezelésen, melyhez a Zolgensma nevű gyógyszert az USA-ból szállították, extrém körülmények között Magyarországra: a gyógyszert stabilan mínusz hatvan és mínusz nyolcvan fok között kellett tartani. Időközben Levente számára is összegyűlt adományokból a kezelés költsége, rengeteg civil próbált meg segíteni, példul azzal, hogy csatlakoztak a Hívd meg Levit egy kávéra akcióhoz.
Azonban hiába kapták meg a kisgyermekek az esélyt a hihetetlenül drága gyógyszerrel a gyógyulásra, a gyűjtés folytatódik: civil csoportok továbbra is szerveznek jótékonysági akciókat. Egy szegedi süteményvásáron például 400 ezer forint gyűlt össze, melyet hasonló betegséggel küzdő gyermek gyógykezelésére fordítanak majd. Miután Levente számára is összegyűlt a szükséges összeg, szülei arra kérték az adományozni vágyókat, segítség a gyermekükhöz hasonló sorsú, SMA-s betegeket az összegekkel, jótékonysággal.
Káplár Mátyás, tanácsadó szakpszichológus az RTL Híradó riportjában elmondta, hogy az adományozók valószínűleg az empátiáról és a segítségnyújtás szándékáról számolnának be, ha megkérdeznék őket, miért segítettek. A pszichológus szerint az embernek lelki szükséglete, hogy jónak, jószívűnek érezze magát.
Miért ilyen drága a gyógyszer?
A Novartis idén májusban jelentette be, hogy az Egyesült Államokban megkapta az FDA hatósági engedélyt a gerincizom sorvadását meggyógyító gyógyszerre a két éves kor alatt SMA-betegségben szenvedő gyerekek esetében. Az egyszeri kezelés, génterápia ára az akkori bejelentések szerint 2,125 millió dollár volt.
NULLA FORINTOS SZÁMLAVEZETÉS? LEHETSÉGES! MEGÉRI VÁLTANI!
Nem csak jól hangzó reklámszöveg ma már az ingyenes számlavezetés. A Pénzcentrum számlacsomag kalkulátorában ugyanis több olyan konstrukciót is találhatunk, amelyek esetében az alapdíj, és a fontosabb szolgáltatások is ingyenesek lehetnek. Nemrég három pénzintézet is komoly akciókat hirdetett, így jelenleg a CIB Bank, a Raiffeisen Bank, valamint az UniCredit Bank konstrukcióival is tízezreket spórolhatnak az ügyfelek. Nézz szét a friss számlacsomagok között, és válts pénzintézetet percek alatt az otthonodból. (x)
A Novartis által kifejlesztett génterápia célzottan támadja az SMA betegség kiváltó okát, helyettesíti a hiányzó vagy hibás SMN1 gént és ezzel a beteg számára teljesen működőképes SMN (survival motor neuron) fehérjét biztosít. Az SMA egyébként a csecsemők genetikai okra visszavezethető halálának vezető betegsége. Az SMA tízezer születésből 1 csecsemőt érint, az esetek 50-70 százalékában a legsúlyosabb, 1-es típusú SMA-t azonosítanak.
A gyógyszergyártó cég azzal érvelt a rendkívül magas ár mellett, hogy ez az egyszeri ellátás sokkal hatékonyabb, mint a hosszú távú terápiák, amelyek évente több százezer dollárba kerülnek. Az FDA-jóváhagyás előtt a cég 150 beteget kezelt a terápiával.