Havi kétszázezret költ gyerekeire a magyar család: nem cserélnél velük

A gyereknevelés nem olcsó mulatság. Korábban már mi iskiszámoltuk: ha valaki gyereket vállal, úgy kell számolnia, az első 18 év, ha mindenből a minimumot és a legolcsóbbat vásároljuk a gyerekünk számára, több mint 5 és fél millió forintba kerül. Ha nem spórolunk mindenen, vannak a gyereknek különórái, új, márkás ruhái is, akkor a költségek elérhetik a 14 millió forintot. A kiadások viszont jelentősen megugranak, ha egy gyerek SNI-s, vagyis sajátos nevelési igényű, például autista.

- kezdte Tóth-Turgonyi Dóra, négygyermekes családanya, akinek két kisebbik fia autista. Mindennapos küzdelmeikről blogot is vezet. Jelenleg GYES-en van a kisebbik fiúval, Leventével, az emelt családi pótlékkal és a GYES-sel együtt havonta nettó 75 ezer forintot kap. A férje 190 ezret keres.

- mondja.

Óriási költségeket emészt fel az autizmus

Az, hogy a szakértői bizottságtól szakvéleményt, majd diagnózist kapjon a szülő, ingyenes. Előfordulhat viszont, hogy hónapokig is eltart a vizsgálat. Dóráéknál például fél évet kellett várni arra, hogy megállapítsák a sajátos nevelési igényt megalapozó diagnózist: Zalán fia autista. Tehát ha a szülők, és/vagy az intézmény, ahol tanul, vagy ahová óvodába jár, valamilyen problémát észlel a gyermek, tanuló fejlődésében, állapotában, a lakóhely (tartózkodási hely, intézmény) szerint illetékes járási szakértői bizottsághoz kell fordulni.

"A nemzeti köznevelésről szóló 2011.évi CXC. törvény (Nkt.) 2. § (2) bekezdésében foglalt alapelvek szerint az állami, önkormányzati intézmények (óvoda, iskola pedagógiai szakszolgálatok, kollégium) igénybe vétele ingyenes. A továbbiakban az Nkt. rögzíti azt is, hogy a köznevelés kiemelt feladata a sajátos nevelési igényű (továbbiakban: SNI) gyermekek, tanulók minél eredményesebb fejlődésének, társadalmi beilleszkedésének segítése. A 47.§ alapján az SNI gyermekek, tanulók kiemelt figyelemre, különleges bánásmódra jogosultak, melyet a szakértői bizottság szakértői véleményében foglaltak szerint biztosítani kell számukra" - válaszolta megkeresésünkre a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat. Tehát elméletileg anyagilag nem kellene, hogy megterhelje a családi kasszát, ha a családban van egy (vagy több) autista gyerek.

Persze a megfelelő iskola vagy óvoda megtalálása sem egyszerű. Nagy port is kavart az elmúlt hetekben annak a kisfiúnak a kálváriája, akiről óvodás korában megállapították, hogy hiperaktív, ugyanakkor a szakvélemény szerint integráltan oktatható. De még így is hosszú hónapokba telt, mire találtak olyan iskolát a kisfiú számára, amelyik fogadta volna. Még nehezebb a helyzet, ha a szakvélemény szerint egy gyerek nem oktatható integráltan. Akkor, ahogy Zalán esetében is, marad az alapítványi iskola.

- mondta Tóth-Turgonyi Dóra, aki egyébként mentorszülőként segíti a hasonló cipőben járó családokat.

A szülők dönthetnek úgy is, hogy tanulócsoportokba viszik a gyereket, ahol hetente négyszer 8 órában foglalkozik egy kis létszámú csoporttal gyógypedagógus és tanítónő. Csakhogy ez sem olcsó: van, ahol havonta 40, máshol akár 150 ezer forintot is kérhetnek.

Ha megvan a szükséges szakvélemény, amely meghatározza a fejlesztéshez szükséges terápiákat és azok óraszámait, elméletileg a szükséges terápiákért sem kell fizetni a szülőknek. Csakhogy például a Zalán számára előírt heti hat óra nem elég. Dóra és a férje maga dolgozott ki egy módszert, aminek segítségével a természetben fejlesztik a tizenegy éves kisfiút. Anyagilag ugyanis nem tudják megengedni maguknak a plusz fejlesztési órákat. Az interneten találtunk olyan alapítványt, ahol az egyéni gyógypedagógiai, mozgásterápiák, tanulás módszertani, beszédterápiás órákért alkalmanként 1000, de olyat is, ahol 6000 forintot kérnek. A kiscsoportos foglalkozások valamivel olcsóbbak, találtunk olyan fejlesztéssel foglalkozó intézményt, ahol egyszerre három gyerekkel foglalkoznak 45 percen át, ezért pedig a szülőknek 4000 forintot kell fizetniük.

Leventének, aki a Szellő EGYMI-ben (Egységes Gyógypedagógia Módszertani Intézmények) kezdi az iskolát szeptembertől, lesz úszás és lovaglás is. "Ez körülbelül havi 8 ezer forint lesz" - mondta Dóra. Viszont még így is olcsón megússzák, ugyanis egyénileg ennél jóval többet kellene fizetni. Az interneten találtunk olyan helyet, ahol egy 50 perces foglalkozásért 7000 forintot kérnek.

Járulékos költségek

Dóráéknak azért, hogy Levente az EGYMI-be jár, nem kell fizetniük. A tömegközlekedéssel kapcsolatos költségekért sem kellene aggódniuk, de Levente nehezen viseli a tömeget. Igaz, a nyáron rengeteg energiát fektettek abba, hogy szokja a különféle tömegközlekedési eszközöket. Viszont még nem megy teljesen zökkenőmentesen a metrózás, villamosozás, muszáj fenntartaniuk egy autót."A költségtérítés 9 forint kilométerenként, naponta összesen 90, mert csak az iskoláig támogatják" - jegyezte meg Dóra.

Levente ráadásul szelektíven eszik. Hogy ez mit jelent? Idén nyáron volt három hét, amikor kizárólag rizses-húst és túró rudit volt hajlandó enni, mást nem. Emiatt muszáj vitaminokra és immunerősítőkre költeniük. Emésztőszervi problémái is vannak, amire gyógyszereket szed, a TB pedig nem áll mindent.

Az állam anyagilag nem támogatja a vizuális megsegítést, ami egy autista kisgyerek esetén elengedhetetlen: képekkel, folyamatábrákkal erősítik a kommunikációt. Vannak programok, melyek segítségével több száz, akár ezer kép, piktogram érhető el, ám ezeknek is ára van.

Rengeteg olyan alkalmazás is elérhető, aminek segítségével az okostelefonon, tableten lehet a fotók és képek segítségével kommunikálni. Ilyen például a PECS IV+, amely iOS rendszerre közel 22 ezer forintért tölthető le. Dóráék rendszerint az ilyen alkalmazások 30 napos demó verzióját használják, ami ingyenes, csakhogy azok minimális képanyaggal rendelkeznek, és azok sem testre szabhatóak. A Boardmaker program 399 dollár, vagyis kicsivel több, mint százezer forint. Ezt kevesek engedhetik csak meg maguknak, pedig Dóra szerint nekik is nagyon jó lenne, hiszen megoldható lenne a teljes vizuális megsegítés.

A szülők számára segítséget nyújthat, ha részt vesznek különböző tréningeken, konferenciákon. A Vadaskert Alapítványnál például egészen barátiak az árak: az első szülő csoportos foglalkozáson való részvételéért 2000, a második szülő és/vagy további családtag részvételéért ezer forintot kell fizetni. Találtunk viszont olyan intézményt is, ahol a szülőkkel való konzultációért hétköznapokon, egy 45 perces foglalkozásért hétezer forintot kérnek, hétvégén viszont ugyanez tizenegyezer forintba kerül.

- mondta Dóra, hozzátéve, arról, hogy félre tudjanak tenni, nem is álmodozhat: ugyan a legnagyobb fia már diplomás és külön él, lánya most kezdi az egyetemet, és a két kisfiúval járó költségek plusz a rezsi minden bevételüket elviszi. Örül, ha a hónap végére be tudja fizetni a számlákat.