Kiderült: ennyi SMA-s gyerek kapott már kezelést Magyarországon

MTI

2019. december 2. 14:00

Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt - mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere az M1-en.

A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.

A legfrissebb hírek, időrendben ITT!

Kövess minket a Google Hírek-ben is!

Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan

- tette hozzá.

A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.

#biztosítás #gyerek #kezelés #sma #gerincvelői izomsorvadás

NEKED AJÁNLJUK

Otthon

Így táborozhat akár ingyen a gyerek 2024 nyarán: még mindig kevés szülő ismeri ezt a lehetőséget

Az önkormányzatok is szerveznek táborozós lehetőségeket, csak érdeklődni kell.

Rejtélyes gázszag egy fővárosi iskolában: 70 diák lett rosszul, 500-at tereltek ki az épületből

A Dinnyehegyi közi Török Flóris Általános Iskolában 70 gyerek panaszkodott rosszullétre, róluk a helyszínre érkező mentők gondoskodtak.

Kész, vége, ennyi volt: korlátozná az internetet a kormány

Benyújtásra került a törvénycsomag: nincs elévülés, nincs szabadlábra helyezés, reintegrációs őrizet és soha nem kaphatnak erkölcsi bizonyítványt a pedofil elkövetők.

Tetőkároktól retteg milliónyi magyar: ezt sokan benézik, a család is csődbe mehet

2024 márciusban felbolydult a lakásbiztosítási piac, először válthattunk lakásbiztosítást évfordulótól függetlenül.

Nem egyenlő a halálos ítélettel a rákdiagnózis: 5 tipp, hogyan lehet átvészelni a kezdeti sokkot

A betegek gyakran összezavarodnak és nem tudják, mik az első és legfontosabb lépések a diagnózis kézhez vételét követően.

Élethelyzetek, amiben kivédhető az anyagi kockázat

Az elmúlt években különösen sok elbizonytalanító körülménnyel kellett szembenéznünk.

Zsebbe nyúlhatnak az autózó magyarok: 200 ezer felett a casco átlagdíja

Az idei első negyedévben megkötött teljes körű casco-szerződések átlagdíja 206 900 forint volt, 5,9 százalékkal magasabb, mint az előző év hasonló időszakában.

Alig ismert szabály szedi áldozatait: kevesen tudják, ezt a biztosítást kötelező megkötni, vagy jön a bírság

Becslések szerint meghaladja a 650 ezret a Magyarországon közlekedő segédmotoros kerékpárok száma, ezek közül azonban kevesebb mint 300 ezerre kötöttek kötelező gépjármű-felelősségbiztosítást (kgfb).

Elismerték, ekkora a terrorveszély valójában Magyarországon: van mitől tartani?

Hazánkban továbbra is a 3-as terrorfokozat van érvényben, a közbiztonságot közvetlenül fenyegető terrorcselekmény elkövetésére vonatkozó információ nincs a hatóságok birtokában.

Így rabolták ki a pesti Louis Vuitton-boltot: tízmilliós a kár, ők az elkövetők

Két 56 éves külföldi férfi rabolta ki hétfőre virradóan az Andrássy úton lévő Louis Vuitton-boltot. A rendőrök 12 órán belül elkapták őket.

Ilyen átverésekkel élnek a modern csalók: vigyázni kell a pénzünkre, könnyen pórul járhatunk

A Visa közzétette félévente megjelenő, csalásokról szóló nemzetközi jelentésének 2024 tavaszi kiadását.

10-ből 8 magyar lecserélte korábbi szolgáltatóját már az idén: mégis, mit tudhatnak?

Márciusban a lakásbiztosítások iránti érdeklődés jelentősen nőtt, átlagosan 8-12-szeres volt az érdeklődés, de voltak olyan napok, amikor ötvenszeres is.

A fél mezőnyt verte a Lidl filléres sajátmárkása: ezek a legbiztonságosabb biciklis sisakok 2024-ben

Meglepően jól teljesített a Lidl sajátmárkás kerékpáros sisakja egy nagy német teszten. Egy 50 ezres modell viszont elvérzett a próbákon.

Lejárt a határidő, rengeteg magyar család maradt hoppon: ezt teheti, aki nem lépett időben

A héten véget ért a lakásbiztosítási kampány, amelynek során egy hónap leforgása alatt legalább minden tizedik háztartás élt az extra váltással.

Már csak ma éjfélig intézheted ezt el a lakásoddal kapcsolatban: lejár a határidő

Április 2-áig, vagyis ma éjfélig mondhatók fel a meglévő lakásbiztosítások az éves évfordulóhoz kötött szokásos felmondási időszakon túl.

Indul a visszaszámlálás: néhány nap maradt óriási kedvezményekkel lakásbiztosítást váltani, ne maradj le

Egy nagykovácsi családi ház esetében az új lakásbiztosítás éves díja több mint 60 ezer forinttal lett alacsonyabb.

Négy napjuk maradt a magyaroknak ingyenesen váltani: sok pénzt spórolhat, aki még most lép

A rendkívüli időszak a húsvéti ünnep miatt április 2-án éjfélig tart.

Hihetetlen, hogy akartak szökni a pancserbűnözők: ilyet még a magyar hatóságok sem igen láttak

Ki akarták bontani cellájuk falát fogvatartottak Győrb, arra nem gondoltak, hogy jutnak le a második emeletről

Már pontozzák a rabokat a magyar börtönökben: tényleg jó, ha ilyen kedvezményeket kapnak a bűnözők?

Már pontozzák a rabokat a magyar börtönökben: az új kreditalapú kategóriarendszer határozza meg a szabadságvesztés büntetések végrehajtási rendjét.

Tíz napjuk maradt a magyaroknak ingyenesen váltani: sok pénzt spórolhat, aki még most lép

Várhatóan még több mint 100 ezer további lakástulajdonos vált az utolsó tíz napban szerződést.

Óriási lépésre szánta el magát rengeteg magyar lakástulaj: így tényleg milliókat spórolhatnak?

A Netrisk adatai szerint a lakásbiztosítási kampány első hetéhez képest a másodikban 27 százalékkal nőtt a szerződéskötések száma, volt akinek a 20 éves szerződése újult...

Ezért boldogabbak a falvakban élő magyarok, mint a városiak: sokan ettől mégis rettegnek

Minél kisebb településen lakik valaki Magyarországon, annál pozitívabb az otthonunkhoz fűződő viszonya.

Őrült vagyonok forognak kockán: így védekeznek az élelmesek a váratlan események ellen

Az Oscar-esélyes hollywoodi szuperprodukciókra is kötnek biztosításokat, ráadásul a produkció teljes költségvetésére.

A Biztosítás rovat cikkei

FRISS HÍREK

Több friss hír